Kalender

december 2019
M Ti O To F L S
« mar    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

Januar 2007

De sidste par måneder er det gået støt fremad. Mine blodprøver har været fine, jeg er helt ude af prednigsolon og får nu kun Sandimmun – det immunsupprimerende – som min læge ikke helt tør tage fra mig endnu. Jeg får også stadig subcuvia til at styrke mit immunforsvar. Jeg kan endnu ikke selv danne tilstrækkeligt med B-celler til, at immunforsvarstallet er godt nok. Så et besøg på afdelingen hver 14. dag står stadig på kalenderen, og vore aktiviteter skal indrettes efter disse besøg, for jeg er syg i 1 – 1½ døgn efter hver gang.

Senfølger
Da jeg var på Dallund, talte vi meget om senfølger efter både kemo- og strålebehandling samt anden medicin, vi bliver bombarderet med under forløbet. Jeg har hele tiden kæmpet meget med træthed og diverse bivirkninger, specielt i perioderne med prednigsolon, men nu er det begyndt at påvirke mine led: fingre, albuer, knæ og fødder. Først fik jeg at vide, at det nok var slidgigt, hvorfor jeg blev røntgenfotograferet, men det tydede billederne ikke på, så var det nok Sandimmunen, eller måske ikke. Sådan har de kørt frem og tilbage med formodninger og indikationer, og hver gang er jeg blevet usikker på, hvad de egentlig mener, bortset fra, at jeg ved, at de ikke ved, hvad de skal mene. Jeg selv tror, at jeg er blevet ramt af senfølger af min medicin, og det må jeg så prøve at forholde mig til, og vænne mig til, at det åbenbart er en ”sidegevinst”, jeg nok må lære at leve med og så tage det smertestillende medicin, der er nødvendigt for at kunne fungere i hverdagen. Hvad kan man ellers gøre?

Selvfølgelig har jeg også haft den tanke, at jeg havde fået tilbagefald, men hver gang har jeg sagt til mig selv, at det bestemt ikke kan passe. Jeg skal bare hilse og sige, at det tærer på psyken og giver nogle søvnløse nætter en gang imellem. Det igen bider sig selv i halen, for jeg er på det sidste blevet så tyndhudet og sårbar, at der kun skal en særlig bemærkning til, før jeg måske opfatter det forkert og bliver ked af det.

Jeg får så mange tilkendegivelser om, at jeg ser så frisk og godt ud, og det må da være dejligt, at jeg nu ”har det så godt”. Når jeg så ser mig selv i spejlet, synes jeg, at jeg ser noget helt andet. Ikke nok med det har jeg taget mig selv i at blive irriteret over at høre sætningen ”at jeg ser så godt ud” og er slet ikke så glad, som jeg burde være. Der skal ikke være tvivl om, at jeg er dybt taknemmelig over, at knoglemarvstransplantationen tilsyneladende har haft den tilsigtede virkning efter tre års op- og nedture, men jeg begynder selv at kunne se, at jeg er blevet en anden person, og det går mere og mere op for mig, at mit liv skal leves under helt andre præmisser – tiden ”før” kommer aldrig igen.

Stadig tør jeg ikke langtidsplanlægge. Når der bliver talt om ferie eller ture ud i fremtiden, går jeg lidt i baglås og tør ikke binde mig, for tænk hvis jeg ikke kan gennemføre det og igen må sige fra. Det kan jeg ikke overskue.