Kalender

december 2019
M Ti O To F L S
« mar    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

Afsnit I

Ny hofte

I sommeren 2007 fik jeg pludselig stærke smerter i min højre hofte og kunne næsten ikke gå. Naturligvis blev jeg bange for metastaser og nævnte det for min nye kontaktlæge på Rigshospitalet, da jeg var til kontrol (på det tidspunkt stadig ca. 1 gang om måneden), men hun affærdigede mig med, at det nok var muskelsmerter eller en forstrækning. Det kunne hun ikke hjælpe mig med, men henviste mig til min egen praktiserende læge.

Egen læge

Det gjorde jeg straks, og min egen læge tog det meget seriøst og sendte mig straks til røntgenundersøgelse på Glostrup hospital, hvor jeg fik en tid en uge efter. Røntgenbilledet viste da heller ikke noget, hvorfor min læge henviste mig til fysioterapeut. Der gik jeg i næsten tre måneder, uden at det hjalp overhovedet. Fysioterapeuten var også lidt frustreret, og anbefalede mig at gå tilbage til min læge på Rigshospitalet.

Rheumatologisk afdeling

Denne gang tog hun det seriøst og sendte mig på rheumatologisk afd., hvor jeg ”startede” i oktober. Han kunne konstatere smerter i både knæ og lysken samt hoften. Han fik straks mistanke om, at smerterne stammede fra hoften og bestilte knogleskintigrafi samt ultralyd. Knogleskintigrafien kom jeg hurtigt til, og resultatet viste da også, at der var ”problemer” med min hofte, og lægen ønskede en snak med kirurgisk afd. for evt. videre forløb, men ville under alle omstændigheder bestille en CT-scanning. Her skal nævnes, at de på dette tidspunkt kunne udelukke, at jeg havde problemer med ryggen, jf. senere i forløbet.

Så begyndte det at gå galt med kommunikationen. Blev indkaldt til en almindelig røntgen, hvilket undrede mig, men der kom ingen indkaldelse til CT-scanning. Da jeg ringede derind, fandt de ud af, at de havde begået en fejl og ville sørge for, at det blev rettet. Men der skulle gå yderligere 14 dage, før bestillingen blev foretaget. Det var jeg ret utilfreds med og gav mundtligt udtryk for det, men hvad kan man bruge det til, skaden var sket, og vi skulle bare videre. Men der var gået en måned, uden at der var sket noget som helst.

Jeg blev så igen indkaldt til røntgen midt i november, og nu fik jeg diagnosen: hoften var beskadiget. Der skulle så alligevel en MR-scanning til for at få konstateret, hvor omfattende skaden var. Det gennemførtes i december.

Herefter blev jeg overført til ortopædkirurgisk ambulatorium, der skulle tage stilling til, om/hvornår jeg skulle opereres med henblik på en ny hofte. Jeg havde efterhånden så mange smerter, at jeg igen blev proppet med stærk smertestillende medicin og gik med krykker. Fik en tid på ambulatoriet den 7. februar 2008, d.v.s. næsten 2 mdrs. ventetid.

Indlagt igen

Heldigvis var der stilstand med mine GVH-problemer, og hæm. afd. fulgte bare med på sidelinien.

Men så nytårsdag fik jeg voldsom diarré, som fortsatte og fortsatte, så jeg måtte ringe til hæm. afd. for at få råd – og blev indlagt! I tre uger lå jeg derinde med kraftig diarré, og vægten raslede ned. De kunne ikke finde ud af, hvad årsagen var, indtil en forholdsvis ny læge fik mistanke til et af de medicinpræparater, jeg fik. De prøvede at tage det fra mig, og vupti så var problemet løst. Puha det var hårdt, men heldigvis med en lykkelig udgang.

Under indlæggelsen talte jeg med en af lægerne om hofteproblemet, og da erfarede jeg, at hoftesmuldringen (som det viste sig at være) skyldes mit store forbrug af prednigsolon igennem snart 9 år – altså havde det noget med min sygdom at gøre, og min læge gjorde fejl i at henvise mig til egen læge et halvt år tidligere. Så forstod jeg, hvorfor de så interesseret fulgte med i mit forløb med hoften. Denne læge spurgte, hvorfor jeg ikke fik alendronsyre tabletter, som kan formindske disse skader. Jeg havde aldrig hørt om det, så hun foranledigede, at jeg fik bevilget tilskud til det. Det er en pille, som tages en gang om ugen, og jeg kom hurtigt i gang med det. Det viste sig ved at spørge hos nogle af de andre patienter, at de havde fået præparatet et stykke tid, men man havde åbenbart glemt at tilbyde mig det.

Ortopædkirurgisk ambulatorium

Inden jeg kom til samtale med en læge på ortopædkir. afd. den 7.2.08 skulle jeg ”lige” igennem en yderligere speciel røntgenundersøgelse, hvor der blev taget mål af min hofte med henblik på operationen. Det var en ret ny læge på afdelingen, jeg kom til at tale med. Han virkede meget usikker og modsagde sig selv et par gange. Sygeplejersken brød ind og korrigerede ham, så både Torkil og jeg var meget utrygge ved situationen. Han skulle da også konferere med overlægen, før han kunne tage endelig stilling.

Til min overraskelse ringede han allerede næste morgen og fortalte mig, at jeg skulle opereres akut. Desværre havde de pladsproblemer på operationsafsnittet, men jeg blev lagt i overlægens akutbunke, d.v.s. alt mellem 3 uger og 2 mdr., men så heller ikke længere. Jeg fik samtidig at vide, at jeg ikke kunne komme på privathospital på grund af min sygdom og dårlige immunforsvar, så ventegarantien gjaldt ikke for mig.

Allerede efter 14 dage begyndte jeg at kime dem ned for at høre, hvordan det så ud, (den irriterende patient!) og jeg fik at vide, at jeg lå øverst i bunken, så jeg forventede en snarlig indkaldelse med det resultat, at alle private arrangementer blev sat på standby. Efterhånden som jeg stadig ikke hørte noget, kontaktede jeg min overlæge på hæm. afd., og det viste sig, at han kendte overlægen på ortopædkir. afd. ret godt, og med hans bistand fandt de ud af, at jeg alligevel kunne komme på privathospital, for ellers ville der gå alt for lang tid, før de kunne operere mig.

Det endte med, at jeg endelig fik en ny hofte, men også her gik det galt, for da jeg skulle flyttes fra operationslejet til sengen, gik hoften af led, og det opdagede de først, da jeg begyndte at klage over stærke smerter. Om igen med det resultat, at der gik rigtig lang tid, før jeg kunne gå rimeligt igen.

Det har aldrig været helt godt, og jeg får hurtigt smerter, når jeg går.

Her 11 år efter har jeg lært at leve med en smertende hofte, når jeg går længere ture, og har det bedst når jeg kan cykle, så det har jeg gjort i stor stil. Dog skal det tilføjes, at jeg er begyndt at træne mig op til at gå længere ture, og i sommeren 2019 er jeg i stand til at gå omkring 5,5 km. Det er en stor sejr for mig og giver mig en tro på, at jeg igen har trodset tingenes tilstand ved at prøve at flytte grænser for, hvor meget jeg kan.

Den sætning: “nej, det kan du da ikke, så det skal du ikke deltage i” rammer mig hårdt, for jeg vil selv bestemme, hvor meget jeg kan klare, og jeg vil selv bestemme, hvornår jeg skal sige stop.