Kalender

december 2019
M Ti O To F L S
« mar    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

Tilbagefald

Min kamp mod lægerne

Mistanken

Jeg havde efter det første års sygdom efterhånden fået en god fornemmelse for, hvornår min krop havde det godt, og hvornår den ikke fungerede sundt. Og da jeg efter hjemkomsten fra Thailand begyndte at få atypiske smerter i højre side igen, var jeg sikker på, at det ikke bare var en infektion, jeg havde fået derude. Det får man ikke langvarige, stærke smerter af. Min kontaktlæge henviste mig til mave-tarmkirurgisk afdeling, for det kunne ikke være lymfomer. Jeg blev undersøgt flere gange, men hver gang kom de frem til, at det måtte være arvæv fra operationen, og det kunne eller ville de ikke gøre noget ved, med mindre jeg nærmest fik tarmslyng. Jeg endte med at få en kraftig forstoppelse og måtte indlægges, men alligevel skulle jeg lære at leve med at have smerter. En PET-scanning afslørede dog, at der stadig var nogle forstørrede lymfeknuder tilbage, som blev behandlet med en lettere kemokur, som kunne holde cellerne i ave.

Den besværlige patient – hypokonderen

Denne mave-tarmkirurgiske afdeling har jeg ikke nogen god oplevelse af. Jeg fornemmede, at de betragtede mig som en lidt besværlig patient, som ikke ville acceptere deres diagnose, og for anden gang i mit sygdomsforløb stødte jeg ind i ordet ”hypokonder”, forskellen var bare, at denne gang var det en ung læge, som sagde til mig, at man godt kunne gå hen og blive hypokonder – uden at han ville påstå, at jeg var det! Jeg fattede ikke budskabet, før jeg var kommet ud af konsultationen, så jeg nåede slet ikke at svare ham, men blev helt lamslået, da det var trængt ind, hvad det var, han egentlig havde sagt. Jeg klagede min nød til min kontaktlæge, som heldigvis stadig var med på sidelinien, og han blev temmelig opbragt over, at en læge kunne sige sådan, men jeg tror ikke, der blev gjort noget ved det, og jeg orkede ikke at gøre mere.

Kommunikation er en svær ting!

Under en koloskopiundersøgelse, som i sig selv er en af de værste undersøgelser, jeg har været igennem, blev der pludselig en større aktivitet, og en anden læge blev tilkaldt. De havde ellers været flinke til at fortælle mig, hvad der skete, men glemte alt om mig – følte jeg – de kiggede på skærmen og snakkede fagsprog indbyrdes. Jeg blev helt panisk, for jeg troede, at der måtte være noget helt galt, og spurgte til sidst, hvad der foregik. Så kom der en sygeplejerske hen til mig og undskyldte, at de havde været så optaget af min tarm, hvor jeg var blevet opereret, for den så helt atypisk ud, og de var ved at få at vide, hvad der var foregået. Selvfølgelig er det godt, at de også kan lære noget nyt, men de må bare ikke glemme, at der også er en patient med i spillet.

En kvindelig læge på den afdeling nægtede jeg på et senere tidspunkt at få flere samtaler med. Vi kunne ikke kommunikere med hinanden, og hun kunne eller ville ikke lytte til mine signaler. Efter en scanning skulle jeg til hende og have resultatet. Hun åbnede min journal, tog billederne frem og ligefrem smed dem over til mig, hvorpå hun sagde, at jeg ligeså godt selv kunne se på dem som hun kunne, for hun havde ikke erfaring i at få noget ud af disse billeder. Jeg fattede ikke, hvorfor hun så ikke havde sendt mig tilbage til Hippe, hvilket jeg så bad om, og da var det, at de fandt nogle forstørrede lymfomer!

Mit smertehelvede

Da vi efterhånden var nået hen til februar/marts 2002 var min tilværelse fyldt med smerter og stærkt smertestillende medicin i form af ketogan og morfin, og jeg gik rundt i en konstant døs uden at være smertefri. Det eneste, de kunne tilbyde mig, var at blive tilknyttet deres smerteklinik, men der var mange måneders ventetid, dog kunne kræftpatienter være heldige at få plads lidt hurtigere, men det måtte jeg ikke kalkulere med. Jeg blev tilknyttet klinikken midt i maj måned, men hjælpen kom alt for sent, og løbet var kørt.

Mine djævle havde overtaget

På det tidspunkt var jeg helt sikker på, at de små djævle med sværd og visir arbejdede på højtryk inde i min krop, men ingen ville tro på mig, og jeg kunne intet gøre. Naturligvis var jeg igen sygemeldt fra mit arbejde, jeg var lukket helt inde i mig selv, og har slet ikke fornemmelse for, hvordan mine omgivelser har haft det, men min mand og drengene må have haft det forfærdeligt at se mig sådan. Jeg følte, jeg gik mere og mere til grunde.

Kampgejsten vender tilbage
”Jeg må selv gøre noget”

Min kampgejst for overlevelse blev igen vakt til live – hvordan og hvor jeg fik kampgejsten fra, ved jeg ikke, for jeg var ved at gå i panik, men denne gang besøgte jeg en heilpraktiker, som jeg var blevet anbefalet af en bekendt, der selv havde haft gode erfaringer med ham. Han boede på Fyn, og min mand og jeg tog over til ham. Han var meget sympatisk og tog sig god tid til at se på mig og tale med mig. Han sagde også, at han ville være ærlig, hvis han ikke mente, han kunne hjælpe mig, ville han sige det med det samme. Her blev jeg bekræftet i, at min egen fornemmelse for, at der var noget helt galt med mig, nok var rigtig, for han ville ikke gå videre med at behandle mig. Derimod rådede han mig på det kraftigste til at søge kontakt til Karolinska Sjukhus i Stockholm, som havde ry for at være meget kompetente indenfor kræftsygdomme, når de ikke ville lytte til mig herhjemme, for – som han sagde – det er bydende nødvendigt, at der gøres noget for dig.

Panikken breder sig

Hvordan man forholder sig til en sådan besked, afhænger meget af, hvilken tilstand man er i. Min mand troede ikke rigtigt på ham, men jeg var overbevist om, at han havde ret. Vi undersøgte muligheden for kontakt med sygehuset, men kunne ikke overskue at skulle tage dertil, så vi tog ikke kontakten. Jeg fik så anbefalet en anden healer, som påstod, at han kunne fjerne mit arvæv og mine smerter, men han var en kvaksalver, hvilket jeg heldigvis selv opdagede efter nogle gange, men jeg må virkelig have været panisk, siden jeg kunne gå til ham, alene hans kliniks udseende burde have tændt mine advarselslamper. Men han gjorde ingen skade, jeg kom bare af med nogle penge. Utroligt, hvad der findes af mennesker, der forsøger at udnytte folk, som er i en ekstrem situation, jeg har spekuleret på, om de vitterlig selv tror på, at de kan gøre mirakler, eller de står bag døren og griner lidt af en, når man går derfra.

Kollapset

Vi skulle helt hen til omkring juni, før jeg kollapsede totalt, og da havde jeg næsten ikke spist eller drukket i en hel måned, alt kom op igen, så der var ikke mange ekstra pund på sidebenene. Til alt held var det i ambulatoriet, at jeg faldt sammen og blev straks indlagt, hvorefter de fik travlt med at finde ud af, hvad de kunne eller ville gøre, og igen blev mave-tarmkirurgerne koblet på, men stadigvæk syntes de ikke, jeg var tjenlig til operation, for jeg havde ikke typisk tarmslyng. Men ikke engang sondemaden, som de forsøgte at give mig, kunne jeg have i mig. Efter otte dage kom sågar en kirurg og så til mig, og han sagde helt alvorligt, at det nok var bedst, at jeg bare fik slangerne ud og blev sendt hjem for at få lidt fred og ro. Slangerne tog de ud, men heldigvis nåede de ikke at sende mig hjem, det fandt afdelingen dog for uforsvarligt. Der gik yderligere en uge, før de endelig besluttede sig for at operere, for at se, hvad der var galt!

Når døden banker på

Om man giver op, fordi døden banker på, eller det er omvendt, fordi man giver op, er der nok ingen, der kan give en forklaring på. Jeg ved i hvert fald ikke, i hvilken rækkefølge det skete for mig. Faktum var, at jeg gav op og var helt afklaret med, at jeg vist skulle dø af dette her, jeg havde ikke kræfter til mere, og kunne ikke leve på den måde mere. Jeg var ked af det, men ikke som sådan bange for at dø. Tirsdag nat sank jeg så ned i et dyb, og med ét befandt jeg mig i en lang tunnel, hvor det hele snurrede rundt for mig. Pludselig blev der tændt et meget kraftigt lys for enden af tunnelen, der blændede mig totalt. Men så kunne jeg se en skikkelse, der stod og rakte hånden ud efter mig, jeg kæmpede mig frem gennem tunnelen for at nå hånden, men kunne ikke komme helt derhen. Da jeg var lige ved at gribe hånden, vendte han sig om og gik, selv om jeg råbte, at han skulle vente på mig og tage mig med. Han gik ud gennem lyset og var væk, hvorefter lyset blev slukket, og jeg lå tilbage i et forfærdeligt dynd og kunne slet ikke røre mig. Da jeg igen vågnede op, lå jeg badet i sved, alt sengetøj var helt vådt, og jeg var ret konfus. Jeg er efterfølgende overbevist om, at det var Vorherre, der var på vej efter mig, men tiden var alligevel ikke inde til, at jeg skulle med, og jeg havde fået endnu en chance for at leve. Det var en meget intens oplevelse, men en oplevelse, der gør, at jeg ikke er bange for selve døden, for selv om lyset var så kraftigt, var det ikke ubehageligt. Det er tanken om, at man ikke skulle være her mere sammen med sine kære, der kan virke skræmmende og i svære perioder gøre mig ked af det.

Himmelhotel 

(himmelhotellet)

Hvor familien og vennerne var i denne periode står meget uklart for mig, men jeg er sikker på, at de var på sidelinien. Dog husker jeg en dag, hvor min mand havde bedt om at jeg ikke fik besøg, fordi hans søster fra Fyn ville komme, og det ville vi tage hensyn til. Det var dagen før, jeg skulle opereres. Alligevel endte der med at være 12 personer omkring mig med masser af snak og mange blomster, som jeg slet ikke kunne klare hverken synet eller lugten af. Til sidst måtte jeg bede dem gå. Det var ret forfærdeligt.

Operationen

Selve operationen forløb planmæssigt, og det var paradoksalt nok den samme kirurg, der opererede mig, som havde afvist at gøre noget to uger tidligere, så hun kendte mig godt. Resultatet var – som jeg selv havde frygtet/gættet – to nye store lymfomer og yderligere fjernelse af et stykke af tyndtarmen. Men efter fire dage på en stresset og hektisk intensiv afdeling, der tydeligt bar præg af personalemangel, var jeg igen tilbage på hæmatologisk afdeling for at komme til kræfter og vente på svar på lymfomernes beskaffenhed, og hvad der derefter skulle gøres med hensyn til efterbehandling. Men jeg kunne næsten fra den ene dag til den anden mærke, at mit smertehelvede var overstået, så jeg fik livsmodet tilbage og styrke til at komme hurtigt til kræfter, for nu var mit mareridt overstået for denne gang!

Undskyldningen

Jeg fik besøg af kirurgen, som kom og satte sig ned på sengekanten. Hun ville se, hvordan jeg havde det, men den egentlige årsag var vist, at hun ville give mig en undskyldning for, at hun ikke havde opereret mig noget før og lyttet mere til mig. Hun havde lært af denne seance, sagde hun. Jeg var glad for hendes undskyldning og synes, det var stort af hende at komme og sige undskyld, for det havde ikke været uden store omkostninger og kunne have været fatalt for vores lille familie.

Sct. Hans aften, hvor det var min mands fødselsdag, var jeg stadig indlagt. Vi havde aftalt, at han ikke skulle sidde inde ved mig, men fejre aftenen sammen med vore venner. Min veninde havde været på besøg om dagen, og hun medbragte sin allerførste rose fra haven. En buket er altid smuk og dejlig at få, men denne enkelte rose var så fin og velduftende og blev givet med følelse, så jeg nød den virkelig. Lige siden har jeg hvert år fået den første rose, der er sprunget ud i hendes have. Om aftenen, da solen var ved at gå ned, stillede jeg mig ud i mellemgangen og så den smukkeste solnedgang, man kan tænke sig, og set fra 21. etage med Sct. Hans bål rundt omkring var det et betagende syn. Jeg kneb en lille tåre, for selv om det var smukt, ville jeg jo helst have været sammen med min mand og de andre.

Resultatet

Det blev så dagen, hvor jeg kunne hjemsendes, jeg skulle blot lige vente på resultatet af patologernes svar på prøverne. Jeg ventede og ventede, alle andre havde haft stuegang, så fik jeg at vide, at de først skulle have lægekonference, men det tog jeg ret afslappet. Da jeg endelig blev kaldt ind til lægen, stod han og kiggede ud af vinduet, vendte sig om og kiggede alvorligt på mig, og først da fik jeg den tanke, at der kunne være noget helt galt. Det viste sig nemlig, at jeg nu havde fået en ny type lymfekræft, en aggressiv storcellet B-lymfom sygdom, som krævede en større efterbehandling, ellers ville jeg dø af det. Jeg var fuldkommen lamslået og helt uforberedt, havde ikke en gang tænkt på, at min mand skulle være til stede, for jeg skulle jo bare hjem bagefter! Lægen fortalte mig om hele efterbehandlingsforløbet, som ville vare hele det næste halve år, afsluttende med en stamcellehøst af egne celler, som jeg så senere skulle have tilbage. Jeg bad om en ny samtale, hvor min mand var til stede, for det kunne jeg slet ikke selv overskue. En hurtig rutschetur ned ad bakke igen.