Kalender

december 2019
M Ti O To F L S
« mar    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

Raskmeldt - og hvad så?

Da den sidste kemobehandling var vel overstået, og jeg havde fået medicinen ud af kroppen, begyndte jeg at få lidt kræfter igen, og scanningen viste da også, at behandlingen havde hjulpet godt, der var ikke flere lymfomer at se på billederne. En lykkelig situation, men hvordan forholder man sig til det?

Tilbage til arbejdet

Først og fremmest skulle jeg have min krop til at fungere igen og have nogle kræfter til at komme tilbage til mit arbejde. Jeg havde jo hørt om andre, der kunne vende tilbage til arbejdet efter en behandling, og min arbejdsplads ventede jo på mig. Allerede i februar – marts måned aftalte jeg med min chef, at jeg kunne starte op på deltid, og jeg glædede mig til at komme tilbage. Men man går ikke bare lige hjem i et halvt år og så tilbage igen uden omkostninger. Når man er på arbejdspladsen, mærker man ikke så udpræget udvikling og forandringer i hverdagen, det ser man først, når man har været væk fra det. Det var ikke så ligetil at genindtage pladsen, selv om der blev taget meget hensyn til mig, og alle var utrolig søde til at støtte mig, men mentalt var jeg slet ikke med endnu og klar til at tage fat, bl.a. på grund af kræfterne – eller mangel på samme. Det er også sin sag at gå hjem, når man er midt i en opgave, for hvis jeg ikke selv gjorde det færdigt, vidste jeg, at det hang på min kollega igen. Og så dukker dårlig samvittighed og utilstrækkelighed op til overfladen.

Kunne jeg stole på lægerne?

Samtidig skulle jeg bearbejde og overbevise mig selv om, at jeg vitterlig var rask igen, hvilket jeg inderst inde havde så utrolig svært ved at tro på, men det kunne man ikke tillade sig at sige nogen steder, for alle syntes, jeg burde være glad og lykkelig for det gode resultat. Jeg var bare så træt, så træt og havde en indre uro over, hvornår det brød ud igen, for jeg var ikke sikker på, at det var overstået endnu. Jeg sloges stadig med en lille djævel med gevir og spyd, jeg vidste bare ikke, hvor den var! Jeg havde intet konkret at have det i, for hver gang jeg var til kontrol på Herlev, var de tilfreds med prøverne. Jeg skulle bare være tålmodig med at få kræfterne tilbage.

I løbet af sommeren og efteråret fik jeg da også mine dystre tanker lidt på plads og kunne nyde tilværelsen på en mere afslappet måde, men kunne godt mærke, at jeg ikke var den samme person som før. Jeg var lidt tilbageholdende med at langtidsplanlægge, og min sygdomsperiode fyldte stadig meget i mit hoved.

Følgevirkninger af kemobehandling

Jeg gik stadig meget op i ernæring og supplerende kost, for min mave virkede bestemt ikke normalt, og der var flere ting, jeg ikke kunne tåle at spise. Jeg havde f.eks. meget svært ved at gå i butikker, for jeg skulle altid sikre mig, at der var et toilet i nærheden – og det skulle undertiden gå stærkt. Jeg købte økologiske grøntsager og undgik alt kød, hvor der var meget syre i. Lægerne på Herlev forsøgte at overbevise mig om, at det måtte jeg lære at leve med, nu da jeg var blevet opereret i tarmen, jeg skulle bare være glad for, at jeg ikke havde fået stomi. Det var jeg naturligvis også, jeg var bare slet ikke forberedt på, at jeg måske resten af mit liv skulle slås med dårlig mave som en følgevirkning til min sygdom. Netop diverse følgevirkninger efter bl.a. kemobehandling er et område, hvor hospitalsvæsenet ikke er god nok til at råde og vejlede patienterne, men det er med til at gøre os utrygge efterfølgende, for vi ved ikke, at vi kan få bivirkningerne, før vi måske kommer til at tale om det med andre patienter, som har det på samme måde.

Nederlag på arbejdet

Det største nederlag var dog nok, at jeg ikke magtede mit arbejde på fuld tid længere, det blev mere og mere utilfredsstillende for begge parter, for jeg var ikke i stand til at yde de130 %, og kunne ikke klare den fleksibilitet, jobbet undertiden krævede. Det gik skævt for både min chef og mig, men jeg må sige til firmaets ros, at de var utrolig large overfor mig, og i stedet for at sige mig op, fik jeg mulighed for at få et administrativt job indenfor personaleansvar og –rutiner, hvilket jeg fandt interessant og noget, jeg kunne kaste mig over uden at skulle være i stressede situationer, for det var endnu et punkt, hvor jeg ikke slog til. Vi fik lavet en flexordning sammen med kommunen, således at jeg arbejdede 15-20 timer om ugen, og jeg kunne næsten selv bestemme, hvornår jeg ville komme og gå. Det viste sig at være den perfekte ordning for mig, og jeg følte, at jeg samtidig bidrog til at få styr på nogle rutiner i firmaet. Der blev ansat en ny sekretær i mit sted. Jeg flyttede kontor, og hun indtog min plads. Det var meget underligt i starten, men jeg var helt afklaret med situationen, så jeg kunne være til lidt støtte for den nye medarbejder og mærkede aldrig negative vibrationer, tvært imod.

Rejserne i 2000/2001

I løbet af 2000/2001 begyndte vi at tage vor fremtid op til revision. Vi havde jo tidligere talt en del om at kunne rejse ud på længere ferierejser og se verden, når vi nu havde ”helbred” og økonomi til det, men pludselig blev situationen en anden, for vi opdagede, hvor sårbare vi var blevet, og hvis vi skulle opleve noget sammen, skulle det nok være mens, jeg havde det godt.

Grønlandsturen

Op igennem 90-erne havde vi været på nogle dejlige storbyferier med min mands fodboldhold, og det ville vi gerne deltage i igen. Pludselig bød der sig en mulighed for at komme til Kangerlussuaq (Sdr. Strømfjord) i Grønland fra torsdag til mandag for næsten ingen penge, og vi sprang til. Vi var ca. 20 personer, som fløj nordover og landede i Kangerlussuaq. Det var en fantastisk oplevelse at fornemme den specielle natur og stilhed, der kan være, når man står og kigger ud over de åbne vidder og er så tæt på indlandsisen, at man rører ved den. Jeg testede mine egne grænser for kræfter ved at deltage i en ret anstrengende tur, og netop på den tur havde jeg en utrolig oplevelse. Jeg gik lidt for mig selv, naturen var storslået, himlen var grå, men alligevel fuld af farver, og der var fuldstændig stille. Jeg følte mig i en helt anden verden – pludselig følte jeg, at jeg levede og fandt en sådan ro og form for åbenbaring, ja, jeg følte næsten, at himlen åbnede sig for mig, solen kastede nogle spinkle lysstriber ned over skyerne, og der var en, som passede på mig. Det var en meget stærk oplevelse, som har haft stor betydning for min tro på, at der er en gud, som hjælper mig. Endnu et billede, som har brændt sig fast på min nethinde, og som jeg ser for mit indre øje. Denne oplevelse må have givet mig nogle ekstra kræfter, for på turen tilbage over søen blev det pludselig snestorm, og det krævede utrolig viljestyrke og samarbejde fra alle at kæmpe sig igennem. Men jeg klarede det på lige fod med de andre, ja sågar bedre end en af de store, granvoksne mænd, som på det nærmeste gav op og nægtede at gå videre, så nogle af de andre måtte tage hånd om ham.

Himlen der åbner sig

Storbyferier

Derudover nåede vi at deltage i rejser til Budapest og Nice, før vi igen måtte melde fra. Rejseholdet gik desuden i opløsning – vi havde været medarrangører, og der kom for mange modsatrettede interesser.

Golf

I foråret 2001 havde jeg genvundet så mange kræfter, at jeg fik mod på at komme i gang med at spille golf igen, for det var også et projekt, vi før sygdommens start havde planlagt at føre ud i livet sammen, og vi bestilte en golfrejse med undervisning til La Grande Motte i Sydfrankrig. Det blev en skøn tur, hvor vi nød hinandens samvær og kunne spille en masse golf under franske himmelstrøg, som vi holder så meget af.

Thailand

Den største oplevelse den sommer, var dog vores gennem hele foråret planlagte tre ugers rundrejse i Thailand sammen med vore gode venner og deres lille datter (mit gudbarn). Vi havde en spændende tur og fik mange indtryk og oplevelser med os hjem i bagagen. Dog havde jeg begyndende store problemer med min mave igen, hvilket var meget upraktisk et sådan sted som Thailand, hvor hygiejnen ikke er den bedste, og jeg følte mig undertiden temmelig utryg og kunne mærke, at jeg skrantede lidt. Jeg var ret bekymret for, om jeg havde pådraget mig en infektion derude – alle andre tanker blev skubbet i baggrunden, selv om jeg i stille stunder helt for mig selv kunne gå lidt i panik. Men vi gennemførte turen, og i dag er jeg glad for, at vi på det tidspunkt gjorde det, for nu får jeg aldrig muligheden igen.

Kærlighedens stærke bånd

Vi nåede at få ca. et år, hvor vi kunne leve en nogenlunde normal tilværelse med mere og mere tro på det ”lille mirakel” og dejlige oplevelser sammen. Vores modgang havde styrket vores sammenhold og kærlighed til hinanden. Jeg har undervejs i mit sygdomsforløb mødt patienter, som var blevet svigtet, og som var meget alene, og følte mig dybt taknemmelig og privilegeret, at jeg havde min mand ved min side som min uforbeholdne støtte. Det kræver også store ressourcer af de pårørende at have en kræftsyg person i familien. Han skulle trods alt holde dampen oppe og passe sit job, som han altid havde gjort. Hvordan han og børnene havde haft det, var der nok ikke fokuseret lige så meget på som, hvordan jeg klarede mig. Jeg kan tvivle lidt på, om vi har været gode nok til at involvere drengene i vore tanker og bekymringer, selv om jeg hele tiden forsøgte ikke at skjule nogen kendsgerninger. De har selv måttet tackle deres tanker og følelser. De var der, når jeg rent fysisk havde behov for praktisk hjælp og var til stor støtte, men jeg var nok ikke god nok til at hjælpe følelsesmæssigt. Specielt den yngste trak sig tilbage i perioder, jeg tror, han havde svært ved at rumme det hele.