Kalender

december 2019
M Ti O To F L S
« mar    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

Kemoperioden

Herlev hospital 1999 – 2004

 

 

Overflytning

Jeg tror ikke, personalet på hospitalerne tænker på, hvor meget det påvirker patienterne at blive flyttet fra et hospital til et andet. Selv om det var barske dage i Glostrup, var jeg indhyllet i en beskyttelse og stor omsorg. Man kendte mig og min sindstilstand og havde været en del af de fakta, jeg og familien havde været igennem. Både min mand og jeg havde snakket meget med sygeplejerskerne, som havde støttet os enormt.

Og så skulle jeg flyttes til Herlev, hvor der udelukkende var patienter med en eller anden form for blodkræft. Det var ikke typisk for denne afdeling at have patienter, som var opereret, og jeg var meget usikker og ked af det. Men jeg må sige til sygeplejerskernes ære, at jeg hurtigt blev tryg ved dem, og fandt ud af, at de var professionelle og gode til at håndtere min angst og usikkerhed. Dog var det barskt at konstatere, at jeg skulle klare nogle flere ting selv – ud af sengen og i gang. Bagefter kan jeg godt se formålet med det, for det var den bedste måde at komme til kræfter på efter operationen, men hvor var jeg dog træt og ked af det. Den første dag fik jeg tildelt en kontaktlæge, som skulle følge mig under hele forløbet samt en gruppe sygeplejersker. Jeg fik tildelt en overlæge, som jeg hurtigt fik tillid til. Jeg følte, at jeg kunne tale med ham, og han lyttede til det, jeg sagde!

Nye undersøgelser

Jeg fik hurtigt taget den første af mange knoglemarvsprøver og CT-scanning. Det var nær gået galt med CT-scanningen, for jeg var så forkvalmet og anspændt, at jeg næsten ikke kunne få væsken drukket. Det kom op lige så hurtigt jeg drak det, så en af de ”garvede” sygeplejersker tog affære og gav mig en walkman med klassisk musik at lytte til, og det fik mig til at slappe lidt af, og scanningen lykkedes da også. Det må have været forfærdeligt at være medpatient der, jeg lå nemlig på en 3-sengs stue. Ved en knoglemarvsprøve får man stukket en tyk kanyle ind i hofteknoglen, og der bliver skrabet lidt knogle af samt suget noget marv ud. Det er en smertefuld affære, og jeg har aldrig vænnet mig til det. Alt dette var nødvendigt, for at de på Herlev kunne få et billede af, hvordan det egentlig stod til med mig. Ligeledes skulle deres egen patolog have tilsendt en prøve af det bortopererede for selv at konstatere arten af lymfesygdommen. Det syntes jeg var lidt underligt, da det virkede som om, de ikke stolede på resultatet fra det andet hospital.

Det varede næsten 14 dage, før de kom frem til det samme resultat, som Glostrup-patologerne! Jeg syntes det var utrolig lang tid, for jeg var blevet sendt hjem for at komme lidt til kræfter, inden vi sandsynligvis skulle starte på kemobehandlingen. Aftalte møder blev udskudt, opstart af behandling blev udskudt, og jeg gik herhjemme og blev mere og mere ked af det og mistede noget af optimismen. Jeg tror ikke, lægerne altid tænker over, hvor belastende det er at blive sendt hjem med uforrettet sat. Det er så nemt at sige, at en behandling er udsat, men de psykiske konsekvenser beskæftiger de sig ikke med. Jeg talte med min læge om det, og han indkaldte til et møde, hvor vi alle fire – min mand, børnene og jeg – skulle komme til en samtale, hvor han detaljeret gennemgik, hvad der ventede mig i forbindelse med kemobehandlingerne, og hvad familien kunne forvente af fysiske og psykiske reaktioner. Denne samtale er en af de samtaler, jeg altid vil huske, for lægen forklarede forløbet specielt til drengene på en meget hensynsfuld og forståelig måde. Det, jeg noterede mig fra den samtale, var, at han fik dem begge til at stille yderligere spørgsmål – han havde en tillidvækkende attitude, som jeg nød godt af lige indtil han gik på pension i efteråret 2002. Den dag fik vi også at vide, at canceren ikke havde bredt sig til andre organer, hvilket var en halv sejr.

Ventetiden derhjemme

De 14 dage blev dog anvendt til andre forberedende ting. Jeg talte med parykmageren, som kom ud på hospitalet og noterede sig, hvordan mit hår så ud, så hun kunne finde frem til en paryk, der mindede om mit eget hår. Da jeg skulle i gang med den såkaldte CHOP-kur, var der ingen tvivl om, at mit hår faldt af. Umiddelbart havde jeg lidt svært ved at forholde mig til det, men det skulle jeg komme til på et senere tidspunkt!

Jeg fik i den periode ligeledes kontakt til diætisten, da jeg havde tabt mig temmelig meget, og jeg skulle gerne tage lidt på for at være rustet til den forestående behandling. Jeg kan godt forstå, at udenforstående har svært ved at forholde sig til, hvad en kemobehandling indebærer, for det var så uvirkeligt for mig, og jeg kunne ikke helt fatte, at det kunne være så slemt at komme igennem. Diætisten gav mig nogle brochurer og gode råd om specialkost samt opskrifter på proteinrige drikke.

De ti dage på hospitalet havde i den grad vendt op og ned på vores tilværelse, at alting fremover måles i forhold til før/efter 14. september 1999. De første dage herhjemme var da også ret kaotiske. Jeg var usandsynlig træt, men fik ikke meget tid til at slappe af om dagen, og nætterne var ofte søvnløse på grund af alle de tanker, der skulle bearbejdes. Det var tilfældet for både min mand og mig, men vi var gode til at støtte hinanden, og jeg tror ikke jeg havde klaret det så godt, hvis jeg ikke havde haft ham hos mig. Dog var vi i starten alt for hensynsfulde overfor hinanden til at kunne tale tingene helt igennem. Vi var jo begge stadig rystede og kunne ikke overskue fremtiden. Dagene gik med telefonsnak og besøgende, så jeg fik genfortalt min situation nogle gange. Det var både anstrengende og udmattende, men også en slags terapi, og jeg fandt på det tidspunkt ud af, at det ville hjælpe mig at tale om det, når nogen ville lytte. Jeg har også lært, at man ikke skal besøge en syg person for lang tid ad gangen, det er misforstået hensyntagen at blive i flere timer. Men især min søster og min gode veninde var utrolig søde til at hjælpe med at få styr på de praktiske ting. Jeg kunne jo ingenting, det var min mand, der skulle sørge for det hele, så det var dejligt at få hjælp. Jeg modtog de første dage så mange buketter, at de stod alle vegne, og syltetøjskrukker måtte tages i brug, for jeg havde ikke så mange vaser!

Jeg blev kørt ned til stranden for at få lidt frisk luft og se ud over vandet. Stranden og vandet har fået en særlig betydning for mig under hele forløbet. Der får jeg styr på urolige tanker, og føler næsten det giver mig yderligere energi at gå i vandkanten og høre bølgeskvulpet, og ikke mindst farverne og lyset.

Min arbejdssituation

Det var også i den periode, jeg fik besøg af min chef og hans kone, som var zoneterapeut. Det var et møde, jeg var temmelig spændt på, for hvordan stod jeg i forhold til mit arbejde? Min chef lovede mig, at mit job stadig var der, når jeg igen var klar til det, selv om jeg ikke kunne sætte nogen tid på. Vi blev dog enige om, at jeg nok ikke skulle have så stort et ansvar fremover, og han blev da også nødt til at få noget hjælp udefra, indtil jeg var frisk igen. Det var selvfølgelig en stor lettelse for mig at vide, at der var noget at komme tilbage til, og det gav mig noget at kæmpe for.

Hans kone ville give mig zoneterapi, når jeg havde overskud til at komme ind til hende, og hun satte mig i gang med at tænke i alternative baner rent vitamin- og kostmæssigt, en tanke, der allerede var begyndt at spire hos mig, da jeg følte, at jeg måske selv kunne gøre en indsats på den front.

CHOP-kuren

Dagen før jeg skulle starte den første kemobehandling – og denne gang var det rigtigt, troede jeg – gik jeg helt ved siden af mig selv. Min mand var ude at spille golf, for han trængte virkelig til at komme lidt væk fra det hele, men både min søster og min veninde tog sig godt af mig.

Om morgenen var jeg pludselig igen kampberedt og opsat på at komme i gang med behandlingen. Blev indlagt på den samme stue med de samme medpatienter. Der var en ny læge, som havde stuegang, men han var velforberedt, han havde læst min journal. Så fortalte han, at patologen, som skulle være Danmarks dygtigste, arbejdede på højtryk for at blive færdig med min biopsi. Han sagde, at de var meget usikre på, om informationerne fra Glostrup var korrekte, så der var en lille bitte chance for, at jeg ikke skulle have efterbehandling. Så blev det hele vendt på hovedet en gang til, så jeg måtte bare ringe efter min mand. Han kom og hentede mig og havde samme følelse som jeg, at der nu var et lille håb at holde sig til, men vi blev enige om at holde det for os selv.

Den aften besluttede min mand, at tiden var inde til at fortælle mig, at vi skulle have været til Rom førstkommende torsdag som en overraskelse til min 50-års fødselsdag i oktober. Han havde været nødt til at aflyse turen, som vi skulle have været på sammen med et vennepar. Han havde talt med min arbejdsplads og sørget for ferie til mig, og så skulle vi have mødtes i lufthavnen. Det var bare for meget!

Den endelige besked

Det blev igen torsdag, hvor jeg skulle tilbage til hospitalet og håbe på svar. Og da stod det klart, at diagnosen var follikulært B-cellelymfom i tyndtarmen, som skulle behandles med kemo, altså CHOP-kuren. Jeg skulle i første omgang have 4 behandlinger med ca. 3 ugers mellemrum, og de ville starte samme dag – sådan!

En CHOP-kur består af intravenøs kemo første dag og piller de efterfølgende 4 dage. Jeg fik alle de symptomer, de havde forberedt mig på, søvnløshed, dårlig mave, etc., men værst var kvalmen og opkast, selv om de sagde, at de var blevet helt gode til at styre den bivirkning. Alt smagte og lugtede dårligt, og jeg fik madlede. Jeg skulle kun være indlagt det første døgn, resten kunne jeg tage derhjemme, men skulle være i nær kontakt med hospitalet ved den mindste afvigelse og tegn på feber. Da jeg efter 5. dagen brat stoppede med diverse medicin, heriblandt prednisolon, reagerede min krop voldsomt. Da jeg nævnte det på hospitalet, kom de i tanke om, at det da også var for voldsomt at stoppe prednisolonen fra den ene dag til den anden, der skulle en nedtrapning til, så det blev rettet efter de to første gange. For mig var det nu en hård måde at opdage det på.

De fire CHOP-kure blev gennemført med rimelige intervaller på 3-4 uger, men jeg kunne mærke, at min krop blev forgiftet, og mine følger af kuren blev værre for hver gang.

Parykken

Allerede 14 dage efter første kur begyndte mit hår at falde af i totter. Den første gang jeg fik en håndfuld hår i hånden under bruseren, fik jeg et helt chok og var deprimeret hele dagen. Jeg havde på det tidspunkt endnu ikke modtaget den paryk, som jeg havde været inde og bestille og få klippet til. Den skulle komme med posten. Men tiden for min 50 års fødselsdag nærmede sig brutalt, og jeg VILLE have hår på hovedet den dag. Der var arrangeret morgenbord herhjemme for venner, og min søster og svoger havde arrangeret middag for familien hjemme hos dem. Aftenen før min fødselsdag prøvede de at overtale mig til at få klippet håret af, men jeg ville ikke! selv om jeg nu havde fået leveret parykken, men den lå stadig urørt. Næste morgen kunne jeg godt se, at mit hår så mildest talt forfærdeligt ud, så jeg kaldte på min mand og bad ham om at klippe det resterende hår af. Det var meget svært for os begge, for nu lignede jeg selv sagt en syg person. Men parykken klædte mig vældig godt, og det varede nogen tid, før gæsterne blev klar over, at jeg havde paryk på. Så beslutningen var rigtig. Normalt har jeg ikke været særlig god til at passe og pleje mit hår, men pludselig var det meget i fokus, og det at have hår på hovedet var en vigtig del af mig. Jeg havde en ejendommelig oplevelse, for på det tidspunkt var det begyndt at blive moderne, at de unge mænd klippede sig skaldet, og da jeg så en skaldet ung mand, blev jeg så vred over, at han kunne gøre sådan noget frivilligt, når jeg skulle lide sådan og ufrivilligt miste håret.

Hvad kunne jeg selv gøre som supplement?

Jeg havde tidligere besluttet, at jeg selv ville gøre mit til, at jeg kom helskindet igennem alt dette og begyndte at læse alt, hvad jeg kunne få fat i af artikler og bøger om alternativ/supplerende behandling. Jeg havde en tro på, at kost og supplerende vitaminer var områder, hvor jeg selv kunne gøre en indsats. Der var ikke meget hjælp at hente fra hospitalets side, så jeg kastede mig ud i det med lukkede øjne. Når først man starter på det projekt, er det en jungle med utallige små side/blindstier, hvor jeg blev bombarderet fra mange sider om gode råd og vejledning. Det var ikke på noget tidspunkt min intention at forkaste det traditionelle til fordel for det alternative, det skulle være et supplement og måtte ikke gå ind og modvirke kemoen. Jeg købte naturdråber af forskellig slags på må og få, og det kostede en mindre formue, men det var næsten umuligt at få et klart billede af, hvad der var godt eller skidt. Jo mere jeg læste, jo mere forvirret blev jeg. Det er ikke en fremgangsmåde, jeg vil anbefale andre patienter.

Først og fremmest fortsatte jeg med afslappende zoneterapi, som jeg syntes, jeg havde stor gavn af i mellemperioderne af behandlingerne. Desuden fik jeg kontakt til en englænder, som var ved at teste noget naturmedicin for godkendelse. Det skulle afhjælpe bivirkningerne i forbindelse med selve kemobehandlingerne. Han sendte mig en prøvepakke, som jeg dog ikke blev vildt imponeret af, så det stoppede jeg med – dyrt var det samtidig.

Kostplaner

Til gengæld havde jeg hørt om en clairvoyant og kostvejleder, der fokuserede på kosten og vitamintilskud, og der fandt jeg den sti, jeg havde søgt. Jeg havde nogle samtaler med ham og fik udleveret flere kostvejledninger, som jeg skulle følge over en periode. Jeg lærte en masse om plus/minus-kost, syre-base balancen og betydningen af den rette kostsammensætning. Jeg gik helhjertet ind for hans anbefalinger, og min mand stod troligt og pressede diverse grøntsagssafter til mig, lavede mad, som jeg gerne ville have, men alligevel ikke kunne spise, når jeg skulle – undertiden tog han sågar hjem fra arbejdet i frokostpausen for at lave mad til mig. Vi fik økologiske grøntsager bragt til døren, og jeg spiste en masse vitaminer og mineraler. Det kan måske have virket hysterisk for andre, og det var nok svært at sætte sig ind i, hvad vi gennemlevede. Men her gjorde jeg selv noget, som jeg oven i købet følte gav en effekt! Det lykkedes mig hver gang at blive nogenlunde rustet til den næste behandling.

Visualisering

Jeg havde gode samtaler med et par af sygeplejerskerne på Herlev, som anbefalede mig at læse Bobby Zackariae’s bøger om visualisering og mentale redskaber i forbindelse med kræftbehandling, hvortil der også hørte CD’er med, som kunne anvendes til at give lidt indre ro. Jeg gik på biblioteket og fandt frem til det rigtige. Det viste sig nemlig, at det havde en god, afslappende effekt på mig, og jeg fandt ud af, at jeg var god til at visualisere. Jeg ser og har – viser det sig, uden at jeg har tænkt nærmere over det tidligere – brugt billeder på situationer og episoder, som har brændt sig fast på min nethinde. Jeg forestillede mig, at kræftcellerne i mine tarme var en hel hær af sorte små djævle med visir og spyd, der kæmpede sig frem igennem systemet for at hage sig fast, og de grinede ondt af mig. Den røde kemovæske, som jeg ellers fik kvalme af bare ved synet af posen, blev omdannet til den gode hær, der kom med fuld styrke og forsøgte at vælte djævlene omkuld. Jeg fornemmede næsten, hvordan de kørte frem og tilbage som på en slagmark i gamle film. Og de er der stadig billedlig talt. Hver gang jeg fik tilbagefald, vidste jeg, at nu sad der igen et par små djævle og grinede af mig, men de har aldrig fået helt overtaget endnu, selv om det har været tæt på.

 Kampen mod de onde celler

 

Opbakningen

Rent socialt blev jeg/vi bakket gevaldigt op fra alle sider, både kolleger, venner og familie var meget opmærksomme og til stor støtte. Jeg havde utrolig meget behov for at snakke om min situation, for selvfølgelig var jeg bange for, at jeg skulle dø af det. Det var til gengæld svært at tale med andre om, den side af sagen måtte jeg selv klare, samtalerne gik altid på, hvordan jeg havde det rent fysisk. Jeg søgte råd hos Kræftens Bekæmpelses hotline og fik tilbud om psykologhjælp via min praktiserende læge, men gjorde ikke yderligere. Egentlig følte jeg mig stærk nok til at klare problemerne selv. Jeg opdagede, at jeg selv havde en styrke til at kæmpe, som jeg ellers ikke havde kendt til. Jeg var på det tidspunkt ikke rede til at bede om hjælp. Det var for mig kun et spørgsmål om at overstå disse måneder med kemo, så var jeg ude på den anden side, hvor et nyt liv kunne begynde.