Kalender

december 2019
M Ti O To F L S
« mar    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

En følelsesmæssig turbulent periode

Min tillid til lægerne på Herlev havde efter det sidste års mareridt lidt et knæk, og der var noget, der skulle genoprettes. Jeg stolede dog på, at de på Hæmatologisk afdeling vidste, hvad de gjorde, og da jeg selv havde bedt om at få facts at vide, blev jeg da også klar over, at jeg måtte i gang med den store efterbehandling, hvis jeg skulle have en chance for at overleve denne nye version af min sygdom. Tanken strejfede mig dog, om det var det hele værd, at jeg skulle igennem en endnu hårdere kemokur end den første, og hvis jeg så alligevel ikke klarede det, var det så ikke bedre helt at lade være. Men min mand fik mig overbevist om, at jeg havde noget at kæmpe for – der var både ham og drengene, og der var så meget, vi skulle nå sammen. Og da min svoger spurgte mig, om jeg ikke havde lyst til bare at stoppe behandlingerne og nyde tilværelsen så længe det varede, blev jeg vred. Jeg havde godt nok selv tænkt tanken, men brød mig ikke om at høre det fra andre. Lidt selvmodsigende, men det gav mig et kick, og jeg fik lidt kampvilje ud af det.

Det lange, seje træk

Det blev et langt og sejt træk rent behandlingsmæssigt. Jeg fik tre CHOP-kure, inden de gik over til højdosis kemo med det formål, at jeg skulle danne nye celler, som kunne udvindes af mit eget blod og på et senere tidspunkt genindføres i kroppen. Jeg blev ikke helt overbevist om, at metoden var sikker, for hvordan kunne man sikre sig, at der ikke kom syge celler med i købet. Men jeg kørte løbet igennem, det var hårdt, men det lykkedes. I november 2002 fik jeg mine egne nye stamceller tilbage. Der var en lidt højtidelig stemning omkring sengen i de 10 minutter, det stod på, hvor både læge, sygeplejerske og laboranten var til stede. Umiddelbart efter blev jeg meget syg og havde tabt både hår, øjenbryn og vipper, hvorfor jeg fornemmede, at nu lignede jeg en ”rigtig kræftpatient”, hvad man så end forstår ved det udtryk. Det er et udtryk, jeg er stødt på flere gange i mit sygdomsforløb, hvor nogle har sagt til mig, at jeg har set så godt ud og slet ikke så syg ud, og det har tit undret mig lidt, måske forventes det, at man så er trist og altid hænger med hovedet. Men jeg har altid forsøgt at trække mig selv op, når jeg har været sammen med andre, og har holdt mig for mig selv, når jeg har været rigtig ked af det og været så træt, at det har gjort ondt i hele kroppen, så man har nok ikke set mig så meget i de situationer, uden at jeg dog har lagt skjul på, at jeg somme tider har haft det dårligt. Men selvfølgelig hænger det også sammen med, at man undertiden mister håret.

Ud over at det rent fysisk var en hård periode, tog det også ret hårdt på mig rent psykisk. Vores yngste søn besluttede at tage et sabbatår fra sit studium og tog et job som surfinstruktør på La Santa Sport på Lanzarote. Det var lidt svært for mig, når jeg var så syg som jeg var i den periode, hvor han rejste, men jeg havde fuld forståelse for det, og kunne mærke på ham, at han havde behov for en tænkepause i sit studieforløb, hvor han var kørt lidt fast, og mit forløb havde han også lidt svært ved at klare.

Angst og modløsheden

Jeg tænkte meget over livet og døden, nok fordi jeg havde været så tæt på og stadig ikke havde nogen garanti for, at behandlingen hjalp. Men jeg var ikke bange for selve døden på grund af min oplevelse, men jeg var ked af at skulle herfra så tidligt. Min mand og jeg havde slet ikke fået fuldført vore drømme, og jeg ville så gerne opleve mine drenge etablere sig med job og familie. Derfor var jeg nok ret indadvendt i den periode, for det er meget svært at tale med sine nærmeste om dette emne. Jeg følte ikke jeg kunne komme tæt nok på min søster til at tale med hende om det, og min veninde ville slet ikke høre tale om det. Min mor var meget ked af, at jeg var syg og havde det heller ikke selv særlig godt, så hende ville jeg skåne. Naturligvis havde jeg min mand til at trøste mig, men der var alligevel så meget, der forblev usagt. Så snart jeg havde kræfter og overskud til det, cyklede jeg ned til stranden, satte mig i klitterne og kiggede ud over vandet. Der kunne jeg nemt sidde i halve timer og betragte det farvespil, der er i vandet og i himlen, og hvor meget det skifter farver fra det ene øjeblik til det andet. Bølgeskvulpene gav mig en form for ro, jeg følte ligefrem, at jeg trak energi til mig.

Stranden 2006_IMG

Jeg har fået en akvarel, som hænger i min stue, der netop ligner min udsigt ud over vandet og med de farver, sådan som jeg ser det. Derfor holder jeg utrolig meget af dette billede. Det blev valgt på en helt speciel måde. Vi var på besøg hos kunstmaleren, og stod og bladrede i hans mange akvareller uden at de sagde mig ret meget, og jeg havde egentlig opgivet at finde noget, jeg kunne lide. Pludselig dukkede dette billede frem, og jeg så min egen strand for mig, sådan som jeg har set den, når jeg har siddet der fordybet i mine tanker. Det gjorde så dybt et indtryk på mig, at jeg helt fik tårer i øjnene. Det så kunstmaleren, hvilket naturligvis også berørte ham dybt.

Den professionelle sygeplejerske

I sådanne situationer var det en stor fordel, at Hæmatologisk afdeling havde nogle erfarne sygeplejersker, som var rigtig gode til at håndtere kræftsyge patienter og tage hånd om det følelsesmæssige. Jeg genvandt noget af min respekt for personalet, for de viste, at der også var plads til ”patienten” – et særkende, som gav afdelingen en særlig ånd. Jeg håber, denne indstilling fortsat lever og overføres til de unge og nye sygeplejersker. En egenskab andre afdelinger burde tage ved lære af. Jeg havde jo oplevet det stik modsatte på medicinsk afdeling og ikke mindst den stressede intensive afdeling.

Din præst kan hjælpe dig

Jeg havde nogle gode samtaler med et par af sygeplejerskerne, og en af dem foreslog, at jeg kunne komme til at tale med hospitalspræsten om mine tanker. Jeg havde allerede puslet lidt med tanken, men var ikke kommet videre. Jeg havde hørt et par gudstjenester under mine indlæggelser, men følte ikke umiddelbart, at jeg ville kunne tale med ham om mine tanker. Jeg talte ligeledes med min praktiserende læge om mine følelsesmæssige problemer, og hun tilbød psykologbehandling, men foreslog samtidig, at jeg kunne tage kontakt til min egen præst. Det var det, jeg allerhelst ville, for jeg havde hørt hende ved flere gudstjenester, og kunne godt lide hendes indfaldsvinkel til tingene, og hun talte på en måde, som var til at forstå. Men det var virkelig svært at tage mig sammen til at kontakte hende, så var den gamle tilbageholdenhed der igen, hvor det er svært at bede om hjælp. Havde hun tid og lyst til at beskæftige sig med mig og mine bekymringer? jeg ville så nødigt, at hun skulle opfatte det som en form for psykologhjælp, og jeg ville ikke være til besvær. Jeg tog mig sammen og fik lavet en aftale, og det er det bedste initiativ, jeg har gjort for mig selv, for allerede ved det første møde følte jeg, at der var en gensidig kontakt og forståelse, som har udviklet sig til et varmt venskab og mange efterfølgende samtaler, hvor hun har fået mig til at se tingene fra helt andre vinkler, end jeg umiddelbart så dem – det kunne være familiemæssigt, overfor venner og bekendte samt arbejdsmæssigt. Men ikke mindst fik jeg styr på min angst for døden. Og hun er god til at visualisere mine indre billeder med billedeksempler fra virkeligheden.

Netværket strammes

Det blev også en periode, hvor vi begyndte at fornemme, at ikke så tætte venner og bekendte samt noget af familien begyndte at trække sig tilbage. Vi fik ikke så mange opringninger mere, snarere indirekte hilsner, og under mine lange indlæggelsesperioder var det sparsomt med besøgende. Nu havde jeg jo også været syg i tre år, og i dag har jeg fuld forståelse for, at man på et tidspunkt er nødt til at trække sig tilbage, jeg accepterer det i hvert fald. Men i den periode, hvor jeg følelsesmæssig var meget sårbar, gjorde det lidt ondt, da jeg opdagede det. Jeg kunne ikke helt forstå, hvorfor min søster trak sig lidt tilbage, men når jeg i dag ser tilbage, tror jeg, at jeg forstår, at hun også havde det svært med min sygdom, samtidig var hun den eneste til at tage sig af min mor, som også havde det svært. Det var en klog beslutning, for jeg havde trods alt min egen familie omkring mig. Vi havde ikke overskud til selv at holde forbindelser ved lige, men blev enige om at være taknemmelige for de faste støtter, vi havde. Jeg havde dog en oplevelse, der gjorde lidt ondt, og som jeg havde svært ved at tackle. En bekendt fra vejen, som ikke længere bor her, men som vi ofte talte med, når vi mødtes, hilste pludselig ikke på mig mere, og når hun gik tur med sin hund, gik hun på det modsatte fortov. Jeg mødte hende en dag, hvor jeg tydeligt fornemmede, at hun så mig, og jeg hilste, men hun lod som om, hun slet ikke så mig. Det forstår jeg stadig ikke den dag i dag, for selv om jeg på det tidspunkt var meget syg, var det trods alt ikke en sygdom, der smittede, og selv om hun ikke havde lyst til at tale med mig, kunne hun i det mindste hilse på mig.

Samtaler og min dagbog hjalp mig

Samlet set handlede perioden om min bekymring for familien, min mor, mit arbejde – ja alle andre end mig selv, om angst og modløshed.

Jeg har altid først bekymret mig om andre, inden jeg har tænkt på mig selv, det ligger nok i min opdragelse, og jeg skulle derfor lære at tænke mere på mig selv og bruge mine sparsomme ressourcer på at mobilisere mig selv. Ligeledes skulle jeg arbejde med at lære at bede om hjælp og give udtryk for, hvad jeg havde behov for, f.eks. at det betød noget for mig at få besøg enten hjemme eller på hospitalet, men det var en meget svær proces, og jeg er ikke sikker på, at jeg den dag i dag helt har lært det.

Angsten for døden hjalp min præst mig med at håndtere, og jeg er i dag ikke bange for at dø. Jeg er overbevist om, at jeg en dag skal dø af min sygdom, men håber blot at få nogle gode år først. Derimod vil jeg til stadighed have en angst for, hvornår min sygdom bryder ud igen, men det er en angst, som alle kræftpatienter må og skal leve med altid, og når blot man kan håndtere den, og den ikke dominerer ens hverdag, mener jeg, man skal leve med den og acceptere den. Ligeledes vil jeg altid have angsten i mig for, at mit sygdomsforløb, når/hvis det bryder ud igen, skal være smertefuldt, da jeg nu har prøvet det flere gange.

Modløsheden kom jeg endnu en gang ud af ved hjælp af snak og – tror jeg – min egen viljestyrke, som flere gange har gavnet mig til at komme ovenpå igen, på det område har jeg nok en stærk psyke. Jeg har lært at tillade mig selv at græde og være ked af det og ikke mindst give udtryk for det, hvilket jeg tror, er vigtigt og forløsende. Desuden hjalp det mig at få nedskrevet mine tanker og oplevelser på papir. Min dagbog har været et uvurderligt værktøj til at få tankerne på plads, hvorved jeg har kunnet lægge episoder bag mig og komme videre.

2003 – Succes eller Fiasko

Den gode tid

De første tre måneder efter transplantationen gik det planmæssigt fremad, og jeg fik flere og flere kræfter. Vi var sidst i februar på La Santa og besøge vores søn og havde en dejlig uge sammen med ham. Her havde jeg for øvrigt en sjov oplevelse, der viste min kampgejst og flyttede nogle grænser. Jeg lejede en cykel, (en mountainbike), mens de andre var på en anden tur, jeg ville prøve, om jeg havde kræfter nok til at cykle. Jeg cyklede alt i alt ca. 15 km, men det var ikke bare ud ad landevejen. Dernede går det undertiden ret stejlt op ad bakke, men jeg havde sat mig et mål, og jeg var temmelig stolt af mig selv, da det var lykkedes. Om eftermiddagen talte vi med en mand, der var udstyret med racercykel, cykelbukser og alt dertil hørende, og han fortalte stolt, at han havde cyklet netop den tur, jeg også havde cyklet samme dag, så da jeg fortalte, at det havde jeg også, var det ikke så interessant mere. Men jeg blev bekræftet i, at jeg var på vej til at få nogle kræfter tilbage, og vi glædede os alle over fremskridtet. I Påskeugen var vi i Portugal sammen med vore venner, hvor de spillede golf om dagen, og jeg gik ture langs stranden. Det var alt i alt en positiv periode, hvor jeg også var begyndt at arbejde lidt igen.

Jeg havde fået ny kontaktlæge, da min hidtidige læge var gået på pension. Hende var jeg godt tilfreds med, da jeg følte, vi kommunikerede godt sammen. Hun var ikke så erfaren, men jeg fornemmede, at hun ikke var bange for at rådføre sig med sine kolleger, når hun var i tvivl.

Dallund

Gennem afdelingen blev jeg tilbudt en uges ophold på Kræftens Bekæmpelses Rehabiliteringscenter, Dallund, på Fyn, som jeg tog imod. I starten var jeg meget skeptisk, da jeg hele tiden har været lidt tilbageholdende med den form for gruppesnak. Jeg var bange for, at det blev for meget. Men opholdet blev en positiv oplevelse. Det var udelukkende hæmatologiske patienter, der var samlet, og som havde været igennem nogle af de samme behandlinger som mig. Jeg opdagede, at jeg ikke var alene om at have haft det svært i perioder. Mange vanskelige spørgsmål blev diskuteret, og jeg fandt ud af, at det ikke var så svært at snakke med fremmede om mine problemer, som jeg havde troet. Det er et særdeles godt efterbehandlingstilbud, som der efter min mening er alt for lidt af generelt, for der er så mange fysiske og psykiske følgevirkninger hos kræftpatienter, som ikke bliver bearbejdet og belyst på en ordentlig måde fra hospitalernes side Dallund skov

Med ryggen mod muren

Men så væltede læsset igen allerede i maj måned, hvor der blev konstateret lymfeknuder i tarmene igen. Denne gang var det de follikulære lymfomer, altså de langsomtvoksende, og jeg behøvede kun en lettere kemobehandling en gang om ugen. Men igen gik hele sommeren, ja hele resten af året, med behandling og dårlige dage, da jeg i løbet af efteråret fik yderligere et par knuder ved binyren og ved brystbenet.

Da vi nåede til sommeren, fortalte min læge, at hun havde talt med de øvrige læger om, at de ville anbefale, at jeg blev indstillet til en knoglemarvstransplantation med fremmed donor, som kun kunne foretages på Rigshospitalet, hvor der var en afdeling, der udelukkende beskæftigede sig med sådanne transplantationer, da det var væsentlig mere kompliceret end den stamcellehøst, jeg tidligere havde været igennem. Det var oplagt at anbefale det, da jeg havde haft så mange tilbagefald, og der var ikke så mange alternative kemobehandlingsmuligheder for mig mere. For mig at se, var der ikke nogen valgmuligheder, jeg følte, jeg stod med ryggen mod muren, og det var første gang de meldte ud, at de var ved at løbe tør for behandlingsmuligheder, men Rigshospitalet skulle sige god for det, og det forudsatte, at man kunne finde en donor, der kunne passe.

Ny transplantation

Jeg blev indstillet til transplantation, og den eneste i familien, der kunne komme på tale som donor, var min søster. Hun blev testet, men desværre kunne hun ikke bruges, og så skulle man ud på det åbne marked og finde en donor, og det kunne der nemt gå flere måneder med. Vi skulle da også helt hen til december måned, før de fandt en egnet donor, og først derefter begyndte de indledende øvelser.

Min læge gjorde en stor indsats for at holde mig gående med diverse kemokure, testscanninger og hyppige kontrolbesøg, indtil jeg kunne overdrages til Rigshospitalet. Det var en mærkelig fornemmelse at skulle skifte hospital igen, og jeg var temmelig utryg ved situationen, for nu kendte jeg afdelingen så godt, og de kendte mig, så det var helt vemodigt at skulle tage afsked med dem alle. Havde det været fordi jeg var rask, ville jeg med glæde have sagt farvel, men det var absolut ikke tilfældet. Jeg vidste ikke helt, hvad jeg gik ind til, og det var med til at gøre mig usikker. Min læge kendte ikke så meget til behandlingen, så jeg fik ikke så mange informationer på forhånd, det måtte vente, til jeg blev tilknyttet Rigshospitalet. Det ville have været godt, hvis de på Herlev havde noget mere information om transplantationen, så de i det mindste mundtligt kunne have informeret mig bedre.

Derfor blev det endnu et år med opslidende sygdomsdage, op- og nedture med håb og angst, og ikke mindst stillingtagen til fordele og ulemper ved en så omfattende transplantation. Men igen kom vi igennem det sammen, og på trods af at jeg nok gentager mig selv flere gange havde jeg ikke klaret det så godt, hvis jeg ikke havde haft min mand ved min side. Nu var der gået fire år, og vi var stadig ikke nået ret meget længere. Jo, jeg levede, hvilket jeg selvfølgelig var dybt taknemmelig for, men jeg var også skuffet over, at jeg ikke var kommet længere i mit sygdomsforløb. Jeg følte hele tiden, at det var et skridt frem og to tilbage. Nu skulle jeg i gang med at kæmpe en ny, mindst lige så hård og sej kamp– skulle det vise sig – for blot at holde mig oven vande.